Berjuang Melawan Penyakit Langka

Ponticity

Editor kurniawan bernhard Dibaca : 476

Berjuang Melawan Penyakit Langka
DIRAWAT - Sakha Virendra Nugraha, bocah lima bulan pasangan Sapta Nugraha (30) dan Sherli Yulia Tanod (28) menginap Atresia Bilier saat dirawat di Gedung A RSCM Jakarta Pusat, beberapa waktu lalu. (Ist)

Sakha Butuh Bantuan untuk Transplantasi Hati 


Bayi berusia lima bulan tengah berjuang dalam hidupnya. Ia didiagnosa menginap penyakit langka. Untuk bisa bertahan hidup, bayi ini harus melakukan transplantasi hati.

SP - Sakha Virendra Nugraha, bayi berusia lima bulan pasangan Sapta Nugraha (30) dan Sherli Yulia Tanod (28) menginap Atresia Bilier. Sebuah penyakit yang membuat hati tidak berfungsi sebagaimana mestinya. Segala cara sudah ditempuh, tapi agar Shaka bisa bertahan hidup, dia membutuhkan transplantasi hati.

Namun, biaya yang dibutuhkan untuk operasi itu begitu besar yakni mencapai Rp1,3 miliar. Sherli, ibu Shaka bercerita, anak keduanya yang lahir 7 Juli 2017 ini menunjukkan gejala aneh setelah 40 hari kelahiran. Kulit Shaka menguning. 

Setelah melalui berbagai macam tes, anaknya didiagnosa penyakit bawaan Atresia Bilier. Atresia bilier adalah kondisi langka yang menyebabkan penyumbatan saluran empedu pada hati. Saat duktus empedu tersumbat, cairan empedu meningkat di hati dan menyebabkan kerusakan hati. Hal ini membuat hati sulit membuang racun dalam tubuh. Penyakit ini tergolong langka karena hanya terjadi pada 1 dari 18.000 bayi. 

Walau sedih, dia dan sang suami tak menyerah. Usai mendapatkan penjelasan dokter dan menjalani pemeriksaan di Rumah Sakit Kota Pontianak, Sakha dirujuk berobat ke RSCM Jakarta Pusat. Di usia dua bulan dua puluh hari, bayi malang itu sudah menjalani operasi kasai untuk membuat saluran dari hati ke usus tanpa melewati empedu.

"Menurut dokter dengan operasi ini, anak bisa bertahan 5-10 tahun hingga nantinya perlu operasi transplantasi hati," ucapnya, Selasa (2/1).

Setelah dua bulan di RSCM Jakarta Pusat, kondisi bayi yang stabil dan hasil laboratorium yang menunjukkan kemajuan, membuat keluarga ini kembali pulang. Tidak sedikit biaya yang mereka habiskan selama tinggal sementara di Jakarta. Tabungan pun ikut terkuras.

Namun baru sebentar pulang, anak pasangan asal Pontianak yang tinggal di Jalan Pramuka, Komplek Astina Maharani II Nomor 12, Kubu Raya ini mengalami demam dan berulang kali dirawat inap. Hingga kini, Sakha masih opname di lantai dua Ruang Perawatan II Kamar 7B, RS Kota Pontianak.

"Sekarang harapan saya dan suami untuk anak saya hanyalah melalui operasi transplantasi hati yang membutuhkan biaya sangat besar," katanya.

Pasangan ini, bisa dibilang berasal dari keluarga yang cukup. Sang suami bekerja di salah satu perusahaan swasta. Namun biaya pengobatan yang besar, tentu sulit untuk mereka tanggung sendiri.

Beruntung, biaya rawat di dalam kota masih bisa ditanggung BPJS Kesehatan. Namun untuk beberapa layanan seperti cek gamma, kultur darah, igG dan igM, yang tak ada di rumah sakit, terpaksa harus ke laboratorium di luar dengan biaya mandiri.

Sementara untuk transplantasi hati, sebesar Rp1,3 miliar, hanya Rp250 juta saja yang masuk tanggungan. Belum lagi biaya untuk menginap di Jakarta dan uang kontrol dan pengecekan si anak yang tak masuk tanggungan. Belum lagi kebutuhan untuk stok darah pas operasi transplantasi sekitar Rp8 jutaan.

"Tapi dari pengalaman yang sudah transplantasi, semuanya bilang jangan pikirkan biaya yang Rp1,3 miliar, cuma disuruh siapkan dana untuk screening, imunisasi, cek lab dan bank darah aja. Sama biaya hidup, ngekos selama pengobatan di Jakarta, dana yang dibutuhkan bisa Rp70 jutaan," jelasnya.

Semestinya, saat ini Sakha rutin kontrol ke RSCM Jakarta Pusat tiap bulan. Namun lantaran masih dirawat di Pontianak, karena demam, hal itu urung dilakukan.

"Dokter bilang kalau memang masalah demamnya ndak selesai setelah rawat inap ini, Sakha mesti disiapkan untuk transplantasi," ujarnya sedih.

Proses transplantasi itu sendiri tak mudah. Banyak yang harus disiapkan, semisal gizi, berat badan yang cukup dan lingkar lengan. Screening pendonor yang memiliki 12 tahapan dan perkiraan biaya sampai Rp50 juta.

"Kemarin ke Jakarta sudah abis- abisan tabungan, utang keliling untuk berobat. Kalau memang harus transplantasi, mau ndak mau berhenti kerja, karena proses di sana paling cepat satu tahun," ungkapnya.

Itu belum selesai. Usai transplantasi, Sakha mesti minum obat seumur hidup dan kontrol ke Jakarta satu bulan sekali. Saat ini, Sherli tengah menggalang dana untuk pengobatan anaknya di laman donasi digital dengan pranala https://m.kitabisa.com/sakhavirendra. Bila ada informasi yang diperlukan, silakan menghubungi nomor telepon Sherli di 085652410351. (kristiawan balasa/ind)